Lilo México

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17:36

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Luna

Isabela

Cada pequeño corazón, tiene una gran historia que contar.

Y de pronto un día … Escucho que vienes en camino y además con una fuerza increíble… Llegas a mis brazos y eres tan perfecta como tantas veces te soñé a mi lado!! Llegaste tan pequeña, pero con una alegría enorme, celebro con toda la emoción tu primer mes de vida y vamos con grandes esperanzas con tu pediatra para que nos diga cuánto has crecido y como va tu desarrollo, aunque mamá de dos, te veo tan despierta y tan animada que me lleno de orgullo con cada avance tuyo.  Jamás en medio de tanta emoción imaginé escuchar las palabras,  *Cardiopatía congénita* Y justo es el momento, donde tus temores le ganan el lugar a la inmensa alegría que hasta hacía un segundo… Llenaba tu corazón. Si tú al igual que yo, eres mamá o papá de un niño o niña con diagnóstico de cardiopatía congénita, de seguro has experimentado ese sentimiento, ya sea en el embarazo, al nacer o en cualquier etapa donde haya sido diagnosticado. Pero a la vez, pareciera que eso es la llave para abrir la caja de Pandora y con su regalo, revestirnos de una gran fortaleza y unas ansias tremendas de buscar la mejor oportunidad de vida para ese corazoncito valiente. Hay muchas situaciones que nos llevan a vivir procesos distintos, la principal es el tipo de diagnóstico, también la situación económica y el entorno familiar. Permanecemos ajenos a este mundo, hasta que te toca vivirlo con tu hijo y te golpea fuerte la realidad, pues no existe un manual con pasos exactos, no hay una fórmula mágica, avanzamos día con día y sin temor a decirlo, también hay días que retrocedemos. Gracias a Dios, al apoyo de muchas voluntades y gracias a fundación LiLo México. Luna Isabella ha logrado renovar su corazón, no fue un camino sencillo, pero si lleno de enseñanzas. Mis palabras no tienen la intención de decirte que hacer, pero si de algo te sirve mi experiencia, la comparto con mucho gusto y toma de ella lo que más te ayude.

En casa somos papá, mamá, dos hermanos y Luna. Fue de vital importancia, estar todos en la misma sintonía, no tengas miedo de hablar con tu familia el diagnóstico de tu hijo, más ojos alertas siempre ayudan! Es muy válido, tener miedo, llorar, pero también en muy válido, confiar en Dios, pedir su ayuda y confiar que es el quien nos acompaña a cada paso del camino, te sorprenderá como va abriendo las puertas correctas. Nuestros niños, nos han elegido en sus vidas, confían en que buscaremos la mejor oportunidad para su corazón. Para mí siempre la prioridad fue que mi hija sea libre y disfrute cada momento de su vida, para ello fue difícil entender que a veces como madre, si me gana el miedo, puedo ser quien más la limite. En este punto a veces los demás no entienden que quieres un niño feliz, aprendí que el aquí y el ahora es lo único que tenemos y hay que aprovecharlo al máximo, que importa si juega tierra, eso un buen baño lo remedia, si quiere correr y no está médicamente contra indicado, hay que dejarlo correr, una se sorprende lo maduros que son al reconocer cuando ha sido suficiente. Mientras le fue permitido, la dejé brincar, comer algo dulce, cantar y bailar!!! A veces largos ratos, a veces duraba un instante antes de sentirse agotada, pero siempre feliz. Todo eso la fue haciendo cada vez más fuerte y expresiva, no se detenía para decir que estaba cansada o que algo no le parecía, también le ayudaba a manifestar dolor. La primera vez que escuché que le dijeron pobrecita niña! Entendí que de mi dependía si ella crecía *agradeciendo las oportunidades y viviendo al máximo o compadeciéndose y en definitiva, la segunda opción quedó descartada. Para ello, siempre desde bebé platicaba con ella, del proceso que enfrentaba, de lo que iba a suceder, pero siempre haciéndole saber que era lo mejor para su vida y para la nuestra, además de repetirle una y mil veces que no estaba sola.  

Cuando ya fue más consciente, ella misma hablaba del tema, no es algo fácil, pues también es válido que afloren sus temores, pero platicarlo con tiempo nos ayudó a qué ella estuviera más preparada. Incluso su tía que es Psicóloga en pequeñas pláticas le ayudó muchísimo así como el apoyo emocional que la fundación nos brindó. Hoy puedo decir muy orgullosa, que mi hija, de tan solo 3 años, llegó segura y emocionada a un proceso que esperó toda su vida y fue tan valiente que sola llegó al quirófano, ansiosa de renovar su corazón. Hoy ella ve sus cicatrices y sabe que son la huella en su vida, que le recuerda que hoy en día puede llevar su vida sin limitaciones. Y es ella un recuerdo constante para todos, de que uno decide que hacer con el resto de su vida, que siempre es más fuerte el querer que el poder y sobre todo, nos recuerda que hay que entregarse a la vida sin limitaciones, exprimiendo al máximo cada segundo, solo de esa manera al final de nuestra vida podremos decir misión cumplida! Laura Rodríguez Coordinadora Comunidad de Padres LILO

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